Studie an der Universität Tübingen

 

 

Das Bündnis ME/CFS konnte einen ersten Erfolg verzeichnen.

 

An der Universität Tübingen findet zur Zeit eine Studie statt, in der Patienten „mit chronischer Müdigkeit“ mit Biofeedback und körperlichem Training behandelt werden sollen. Die Studienbeschreibung ließ uns aufhorchen: Hier wurden ausdrücklich Patienten mit ME/CFS für eine Studie mit körperlichem Training gesucht. ME/CFS erhielt mit F48.0 eine falsche Klassifizierungsnummer. Des Weiteren war dort zu lesen, dass ME/CFS durch falsche Krankheitsüberzeugungen der Patienten entstehe und durch „Schonverhalten“ aufrecht erhalten werden würde.

 

Bei unserem ersten Telefonat mit der zuständigen Psychologin hatten wir jedoch den Eindruck, dass gar nicht ME/CFS-Patienten gesucht werden, sondern Patienten mit unspezifischen Erschöpfungszuständen, bzw dass zwischen diesen beiden Krankheitsbildern nicht unterschieden wird. In einem Brief machten wir deutlich, wie fatal eine Verwechslung von ME/CFS-Patienten mit Patienten mit unspezifischen oder somatoformen Erschöpfungszuständen sich auf die Patienten auswirkt und wiesen darauf hin, dass eine Studie, in der nicht zwischen diesen beiden verschiedenen Krankheitsbildern unterschieden wird, für keine der beiden Patientengruppen eine richtige Aussage zur Therapieempfehlung treffen kann und somit wertlos ist. Wir schickten ein Informationspaket mit neuerer wissenschaftlicher Literatur zum Thema ME/CFS an die Leiter der Studie.

 

Die Psychologin sowie auch der Leiter der Studie waren in weiteren Telefonaten unseren Argumenten gegenüber sehr aufgeschlossen und nahmen sich erfreulicherweise viel Zeit, um sich unser Anliegen anzuhören. Für die wissenschaftlichen Informationen, die wir geschickt hatten, wurde uns gedankt. Der Leiter der Studie sicherte uns nun zu, eine sorgfältige Diagnose bei den Patienten vorzunehmen, um zwischen ME/CFS und psychosomatischen Erschöpfungszuständen unterscheiden zu können, und keine ME/CFS-Patienten in die Studie aufzunehmen, da es ja bewiesen sei, dass mit körperlichem Training bei Multisystemerkrankungen wie ME/CFS keine Heilung möglich sei.

 

Wir waren erstaunt und positiv überrascht, mit welcher Offenheit und Gesprächsbereitschaft man uns begegnete und sind sicher, dass unsere „Aufklärungsarbeit“ angekommen ist und auch in die Auswertung der Studie eingehen wird. Dieser fruchtbare Kontakt hat uns darin bestärkt, dass eine sachlich fundierte, freundliche Diskussion mit Ärzten und Psychiatern wichtig und sinnvoll ist. In diesem Sinne werden wir unsere Arbeit in Zukunft fortsetzen.

 

 

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.