Patiententag in Wiesbaden am 14.4.2012

Im Rahmen des Deutschen Internistenkongresses in Wiesbaden fand am Samstag, 14. April 2012 parallel dazu der Patiententag im Wiesbadener Rathaus statt.

 

Der Patiententag war sehr gut besucht und es herrschte ein großer Andrang in den Gängen, in denen verschiedene Selbsthilfegruppen Informationen und Broschüren ausstellten. Zwei Mitarbeiter des Bündniss ME/CFS waren am Stand der Fibromyalgie-Gruppe vertreten und verteilten die Broschüren des Bündnisses, die über ME/CFS aufklären.

Manche Besucher fragten direkt nach, um welche Krankheit es sich handle. Viele hatten noch nie davon gehört. So ergaben sich sehr interessante und anteilnehmende Gespräche. Auch eine – selbst Betroffene und auf Erschöpfungszustände spezialisierte – Ärztin und Pflegekräfte waren unter den Gesprächspartnern. Ein weiteres Treffen mit dieser Ärztin ist geplant.

 

Zudem konnten wir einer Mitarbeiterin des Wiesbadener Tagblattes Broschüren und wichtige Informationen mit auf den Weg geben. Sie berichtete daraufhin in der Ausgabe vom 16.4.2012 über den Patiententag und über die schwere neuroimmunologische Krankheit ME/CFS. (http://www.wiesbadener-tagblatt.de/region/wiesbaden/meldungen/11869393.htm) Sie war über die Lage der ME/CFS-Patienten erschüttert und wird sich mit uns wieder in Verbindung setzen, um eventuell einen eigenen Bericht darüber zu schreiben.

Auch einem Fernsehteam konnten wir Informationen mitgeben.

 

Im Vorfeld hatte sich das Bündnis für den „Förderpreis für Selbsthilfegruppen 2012“ beworben, der bei diesem Patiententag verliehen wurde. Auch wenn das Bündnis nicht gewählt wurde, kann es sich im kommenden Jahr erneut bewerben, denn dieser Preis wird jährlich verliehen.

 

Die Teilnahme an solchen Patiententagen ist zwar sehr anstrengend, dennoch hat sich die Aktion in jedem Fall gelohnt. Für das kommende Jahr überlegen wir, einen eigenen Stand zu beantragen – vorausgesetzt, wir finden genügend Helfer/innen!

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.