Pressemitteilung

 

Das Bündnis ME/CFS wird am Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit vom 11. bis 13. Mai 2011 mit einem eigenen Stand teilnehmen und damit die Linie einer verstärkten Informationspolitik über die Erkrankung „Myalgische Enzephalomyeltis/Chronic Fatigue Syndrome“ (ME/CFS) fortsetzen. Die 2009 gegründete Dachinitiative verschiedener Patienten-Gruppen und -Organisationen in Deutschland zum Thema ME/CFS setzt damit ihre Arbeit der Aufklärungsarbeit in alle Richtung fort, um einerseits auf die weiterhin skandalöse Situation (z.B. bezogen auf die katastrophalen Pflegebedingungen) der teils bettlägerigen Patienten aufmerksam zu machen und andererseits den seriösen Austausch und die Diskussion mit der medizinischen Fachwelt zu suchen und zu verstärken.

 

Der Hauptstadtkongress gilt in Deutschland mit ca. 8.000 Besuchern als eine der wichtigsten Veranstaltungen für Entscheider aus der Gesundheitsbranche, Praktiker aus Medizin und Pflege, Krankenkassen und nicht zuletzt Akteure der Gesundheitspolitik. Die Patienteninitiativen und – organisationen des Bündnisses werden während des Kongresses das Gespräch mit Akteuren der Gesundheitswirtschaft und anderen Ausstellern suchen. Daneben wird das Bündnis ME/CFS am Infostand spezielle Broschüren für Ärzte und medizinisches Personal und Informationsflyer verteilen.

 

Der Hauptstadtkongress fällt mit dem Internationalen ME/CFS-Tag zusammen, der jährlich am 12. Mai an die katastrophale Situation der weltweit mindestens 17 Millionen Erkrankten erinnern soll.

„Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“ (ME/CFS) ist eine schwerwiegende chronische, neuro-immunologisch-endokrine Krankheit, die mit extrem vielfältigen und schweren Symptomen und neurologischen Ausfallerscheinungen einhergeht. In Deutschland sind nach offiziellen Schätzungen etwa 300.000 Menschen betroffen, die Dunkelziffer dürfte aufgrund psychologisierender Fehldiagnosen sehr hoch liegen. Als Ursache werden Krankheitserreger und Toxine diskutiert, seit 2009 hat eine Studie des Whittemore Peterson Institutes im US-amerikanischen Reno ein Zusammenhang mit dem Retrovirus XMRV hergestellt, der durch andere Studien und inzwischen auch durch die US-amerikanischen National Institutes of Health bestätigt wurde. ME/CFS wird von der WHO bereits seit 1969 unter dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis als organisch-neurologische Erkrankung geführt und ist im derzeit gültigen ICD-10-Schlüssel unter G.93.3 klassifiziert. Durch die Umbenennung der CDC 1988 in „Chronic Fatigue Syndrome“ (in Deutschland: „Chronisches Erschöpfungssyndrom“) wurde der Grundstein zur Verharmlosung gelegt und der Diskriminierung u.a. durch Verwässerungen in der Terminologie („Chronische Müdigkeit“ usw.) Tür und Tor geöffnet.

 

Um Öffentlichkeit und Fachkreise auf die schweren immunologischen und neurologischen Anomalien dieser eigenständigen Krankheitsentität aufmerksam zu machen, werden wir Informationsmaterial bereitstellen und mit einigen Vertretern des Bündnisses zu vertiefenden Gesprächen bereitstehen. Besuchen Sie uns an unserem Stand:

Standnummer Bündnis ME/CFS

auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit:

E 14, Eingangsfoyer.

 

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.