Bündnis ME/CFS informiert Vertreter der Gesundheitsbranche auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit

 

Unter dem Motto "Wir geben ME/CFS ein Gesicht" war das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11.-13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance nutzten wir, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren.

 

 

Der Hauptstadtkongress ist in Deutschland eine der wichtigsten Veranstaltungen für Entscheider aus der Gesundheitsbranche, Praktiker aus Medizin und Pflege, Krankenkassen und nicht zuletzt Akteure der Gesundheitspolitik. Durch die Teilnahme des Bündnisses vor Ort hatten wir die Möglichkeit, gezielt für ein nachhaltiges Bewusstsein für die schwere Erkrankung ME/CFS zu sorgen und auf die eklatanten Versorgungsmängel aufmerksam zu machen. Der Kongress fand vom 11. bis 13. Mai 2011 statt und fiel somit auch auf den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai.

 

Unser Stand war mit Displaywänden ausgestattet, auf denen neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung auch wieder die Gesichter von Betroffenen zu sehen waren. Gerade die Gesichter wurden von den Besuchern des Kongresses häufig zuerst wahrgenommen und machten diese neugierig. So konnten wir schnell Kontakt zu den interessierten Teilnehmern aufnehmen und sie für weitere Informationen an den Stand bitten.

 

 

 

 

Wir verteilten zwei Broschüren: einmal die bereits im letzten Jahr erschienene Informationsbroschüre für Ärzte, die wir überarbeitet und um vier Seiten erweitert haben, und eine neu erschienene Informationsbroschüre speziell für Pflegekräfte. Darüber hinaus verteilten wir einen Flyer, der die wichtigsten Fakten zum Krankheitsbild ME/CFS kurz zusammenfasst und auf die mangelnde medizinische Versorgung der Patienten hinweist. Insgesamt wurden etwa 1000 Broschüren und Flyer verteilt.

Unser Platz direkt an der Rolltreppe erwies sich als ideal: Alle Kongress-Besucher, die die Vorträge anhören wollten, mussten an unserem Stand vorüber gehen. So konnten wir viele Teilnehmer ansprechen und unsere Broschüren überreichen.

 

 

 

 

Viele Besucher waren sehr an unserer Arbeit und am Krankheitsbild ME/CFS interessiert. Daraus entwickelten sich häufig längere Gespräche. Unser Hauptanliegen war dabei, auf die katastrophale Situation der ME/CFS-Patienten aufmerksam zu machen. Einige hatten noch nie etwas über ME/CFS gehört und stellten Fragen zur Diagnostik und zur Behandlung der Erkrankung. Viele der Besucher an unserem Stand waren sichtlich betroffen über die schweren Schicksalsschläge der Menschen, deren Fotos auf unserem Stand zu sehen waren und über die wir berichteten. Pflegekräfte, Ärzte, Medizinstudenten, Angestellte einer Krankenversicherung, ein Anwalt und Journalisten gehörten zu den Besuchern an unserem Stand.

Leider konnten wir von den im Vorfeld angeschriebenen Personen und Organisationen keinen Vertreter am Stand begrüßen. Frau Ministerin Schavan ließ sich aber bereits vor Beginn des Kongresses telefonisch aus terminlichen Gründen entschuldigen. Eine Antwort auf unser Schreiben wurde uns aus dem Büro der Ministerin angekündigt. Einige Tage nach dem Kongress erhielten wir aus dem Büro des Bundeskanzleramtes ebenfalls eine Antwort auf unser Schreiben. Diesen Brief können Sie HIER lesen.

 

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern und ehrenamtlichen Unterstützern, die die Teilnahme am Hauptstadtkongress überhaupt erst möglich gemacht haben.

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.