Selbsthilfetag in Hannover am 12.5.2012

 

Am diesjährigen Internationalen ME/CFS-Tag war das Bündnis ME/CFS mit einem Informationsstand beim Hannoverschen Selbsthilfetag vertreten. An zentraler Stelle unter dem Schillerdenkmal in der Innenstadt von Hannover konnten wir an unserem Stand viele interessierte Besucher begrüßen.

 

Das Bündnis ME/CFS hatte im Vorfeld zahlreiche Kommunal- und Landespolitiker und Aktive im Gesundheitswesen der Landeshauptstadt Hannover und der Region eingeladen. Die Beauftragte für Menschen mit Behinderung der Landeshauptstadt Hannover, Andrea Hammann, kam der Einladung nach. Sie äußerte ihr Interesse an dem Thema und versprach, die Informationen an ihren Kollegen aus der Region Hannover weiterzugeben. Darüber hinaus will Frau Hammann in verschiedenen Gremien, zu denen sie im Rahmen ihrer Tätigkeit eingeladen wird, ebenfalls auf das Krankheitsbild aufmerksam machen. Sie bot ihre Unterstützung für künftige Veranstaltungen in Hannover an.

 

Wir hatten auch die Gelegenheit mit einigen Politikern aus Stadt und Region an unseren Stand ins Gespräch zu kommen und auf Menschen mit ME aufmerksam zu machen.

 

In den Reden zur Eröffnung des Selbsthilfetages, unter anderem von der Niedersächsischen Sozial- und Gesundheitsministerin Aygül Özkan, wurde die Wichtigkeit der Arbeit von Selbsthilfegruppen hervorgehoben.

 

 

Einige Besucher des Selbsthilfetages wurden über den Schriftzug "Myalgische Enzephalomyelitis" auf unserer Stellwand bzw. durch einen entsprechenden Artikel in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung auf das Krankheitsbild aufmerksam und fragten interessiert nach, um was es sich genau handeln würde. Bei der Erklärung, diese Krankheit sei hierzulande eher unter dem Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt, assoziierten viele „Aha, Burnout“. So konnten wir sie über die Unterschiede zwischen chronischer Erschöpfung und Burnout einerseits und ME/CFS andererseits aufklären. Viele sagten, sie hätten davon noch nie etwas gehört und waren erstaunt über die Häufigkeit und die Schwere der Erkrankung.

 

Einige Betroffene bzw. Eltern von Betroffenen, die sich an uns wandten, waren froh, in ausführlichen Gesprächen Informationen zu bekommen und Verständnis für ihre schlimme Lage zu finden. Einige wurden damit erstmals auf Ansprechpartner aufmerksam.

 

 

Im Zuge der Vorbereitung der Veranstaltung hatten wir mit einem gesonderten Schreiben auch hannoversche Medienvertreter eingeladen, mit uns ins Gespräch zu kommen. Persönliche Kontakte kamen aber nicht zustande, und die vorbereiteten Pressemappen fanden bedauerlicherweise keine Abnehmer. Zehn Tage vor dem Hannoverschen Selbsthilfetag war über verschiedene Presseportale eine Presserklärung an die überregionalen Medien verteilt worden. Diese war an Radio-, Fernseh- und Printmedien an die jeweiligen Gesundheitsredaktionen geschickt worden. Die Videotextredaktionen wurden mit einer gesonderten Mitteilung auf den Internationalen ME/CFS-Tag aufmerksam gemacht.

 

Bei diesem Selbsthilfetag waren über 70 Selbsthilfegruppen vertreten und stellten die Arbeit ihrer jeweiligen Gruppen vor. Die Veranstaltung war gut besucht. Wir waren mit dem Ergebnis unserer Teilnahme sehr zufrieden.

 

Bereits jetzt überlegen wir, welche Aktion anlässlich des nächsten 12. Mai sinnvoll und vor allem durchführbar sein könnte -denn jede solche Aktion steht und fällt mit dem Einsatz derjenigen, die sie vorbereiten und durchführen.

 

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die diese Veranstaltung durch ihre Mithilfe ermöglicht haben. Ein solcher Stand mit Vorbereitung und Auf- und Abbau überschreitet in der Regel, trotz des mehrschichtigen Einsatzes, die Kräfte aller, da die meisten der Helfer selbst an ME/CFS erkrankt sind.

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.