Distanzierung


 

Bündnis ME/CFS

Sprecherin Nicole Krüger &

Vorsitzende Lost Voices Stiftung

Groß-Buchholzer Str. 36B

30655 Hannover / Germany

Phone: +49 (0)511-2706751

info@buendnis-mecfs.de

nicole.krueger@lost-voices-stiftung.org

 

   Hannover, 12.02.2018

 

Sehr geehrte Frau Dr. Barzel,

sehr geehrte Damen und Herren,

 

das Bündnis ME/CFS distanziert sich klar von der neuen S3-Leitlinie Müdigkeit. Neben vielen inhaltlichen Punkten, zu denen wir noch nach genauer Prüfung der Leitlinie in einer gesonderten Stellungnahme uns äußern werden, ist insbesondere Ihre Behauptung auf Seite 71 des Methodenreports zu der überarbeiteten Leitlinie Müdigkeit „Die Vorstände der genannten beteiligten Fachgesellschaften/ Organisationen stimmten den Inhalten der Leitlinie zu.“ in unserem Fall wahrheitswidrig.

 

Wir haben zu keiner Zeit gegenüber der DEGAM oder anderen Beteiligten am Delphi-Prozess eine solche Zustimmung erteilt. Die von uns per 04.04.2017 eingereichten Alternativvorschläge haben aus unserer Sicht weiterhin ihre Berechtigung in allen Punkten. Unsere zu diesem Zeitpunkt gemachten Abstimmungspunkte haben ebenfalls weiterhin Gültigkeit. Wir hatten die Kapitel 4.2, 5.4 und 5.7 jeweils klar mit „Stimme nicht zu“ gekennzeichnet.

 

Das aktuelle Vorgehen der DEGAM ist aus unserer Sicht absolut unprofessionell. Unsere Organisation hat erst jetzt über Dritte erfahren (über Ihre Veröffentlichung im Internet), dass die Leitlinie Müdigkeit nun veröffentlicht wurde und dass das Bündnis ME/CFS und die Lost Voices Stiftung dort unter den zustimmenden Fachgesellschaften/Organisationen geführt werden. Wie kann es sein, dass wir nicht direkt über die anstehende Veröffentlichung informiert wurden? Sie selbst hatten in der zweiten Runde des Delphi-Verfahrens folgendes mitgeteilt: „Vertreter von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sind entsprechend dem Regelwerk der AWMF nicht abstimmungsberechtigt und werden somit bei der Berechnung des Konsenses nicht eingehen. Ihre Kommentare werden aber als wichtig und hilfreich erachtet und werden daher im Leitlinienreport genannt werden.“

Es ist für uns absolut unverständlich, dass man uns erst von der zweiten Runde des Delphi-Verfahrens ausschließt, uns dann keine Möglichkeit einräumt, von dem von ihnen beschlossenen Text nach Review Kenntnis zu erhalten, und wir vor Veröffentlichung auch keine Möglichkeit erhalten haben, eine mögliche Distanzierung einzureichen. Dies ist für einen solchen Leitlinienprozess unwürdig. Dass im Methodenreport der Eindruck vermittelt wird, dass das Bündnis ME/CFS seine Zustimmung zu den Inhalten der Leitlinie gegeben hätte, hat für das Bündnis ME/CFS und unsere Stiftung verheerende Folgen und scheint uns auch aus juristischer Sicht fragwürdig und an Rufschädigung grenzend.

 

Wir fordern Sie daher auf,

 

  • den mit der Leitlinie Müdigkeit veröffentlichten Methodenreport unverzüglich in der Weise zu korrigieren, dass hieraus klar hervorgeht, dass das Bündnis ME/CFS und die Lost Voices Stiftung dem Inhalt dieser Leitlinie zu keinem Zeitpunkt zugestimmt haben und
  • eine entsprechende zusätzliche Richtigstellung auf Ihrer Homepage und Ihrem Verteiler zu veröffentlichen.

Hierfür haben wir uns als Frist den 16.02.2018 notiert. Sollten Sie Ihre wahrheitswidrige Behauptung bis zu diesem Zeitpunkt nicht korrigiert und eine entsprechende Richtigstellung veröffentlicht haben, werden wir rechtliche Schritte gegen Sie einleiten.

 

Darüber hinaus erwarten wir, dass unsere noch einzureichende Stellungnahme in die Leitlinie bzw. mindestens als abweichende Meinung in den Methodenreport mit einfließt.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Nicole Krüger

Sprecherin Bündnis ME/CFS &

Vorsitzende Lost Voices Stiftung

Aktuell:

Wir distanzieren uns klar von der neuen S3 - Leitlinie Müdigkeit. 05.02.2018 - Weitere Informationen HIER

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.