Filmpremiere in Frankfurt

 

Der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" wurde am 12.8.2012 in einem Frankfurter Kino gezeigt. Auch Partner des Bündnis ME/CFS waren mit dabei. Mehr dazu HIER.

 

 

Selbsthilfetag in Hannover am 12.5.2012

 

Am 12.5.2012, dem Internationalen ME/CFS-Tag war das Bündnis ME/CFS mit einem Informationsstand auf dem Selbsthilfetag in Hannover vertreten. Dort wurden Besucher der Selbsthilfetages über die Erkrankung informiert und auch Gespräche mit Politikern geführt. Mehr darüber HIER.

 

 

Patiententag in Wiesbaden

 

Am 14.4.2012 fand in Wiesbaden der Patiententag statt. Zwei Mitarbeiter des Bündnis ME/CFS verteilten dort Informationsmaterial. Mehr darüber HIER.

 

 

 

Überarbeitung der Leitlinie "Müdigkeit" und Offener Brief an die DEGAM


Die AWMF-Leitlinie „Müdigkeit“ wurde Ende 2010 überarbeitet. Ein Kapitel dieser Leitlinie beschäftigt sich mit ME/CFS. Doch auch in der überarbeiteten Version der Leitlinie bekommen Ärzte die Empfehlung, ME/CFS-Patienten ausschließlich mit kognitiver Verhaltenstherapie und körperlichem Aufbautraining zu behandeln. Alle von uns eingereichten, aktuellen Studien, die die Schädlichkeit körperlichen Trainings belegen, wurden von den Autoren der Leitlinie ignoriert.

HIER können Sie mehr dazu lesen.

 

 

Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit vom 11. - 13. Mai 2011

 

Unter dem Motto "Wir geben ME/CFS ein Gesicht" war das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11. - 13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance nutzten wir, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren. Mehr dazu HIER.

 

 

Leserbrief 

 

Immer wieder kommt es vor, dass in den Medien verharmlosend oder gar fehlerhaft über ME/CFS berichtet wird. Wir möchten das nicht länger hinnehmen und mischen uns ein. Mehr dazu HIER.

 

 

Studie an der Universität Tübingen

 

An der Universität Tübingen findet zur Zeit (Ende 2010) eine Studie statt, in der ME/CFS-Patienten mit körperlichem Training behandelt werden sollen. In der Studienbeschreibung wurde davon ausgegangen, dass ME/CFS durch falsche Krankheitsüberzeugungen der Patienten entsteht. Wir mischten uns ein! Mehr darüber HIER.

 

 

Aktion „Gib ME/CFS (d)ein Gesicht!“ am 12.5.2010 in Dresden

 

Die erste Aktion des Bündnisses fand am 12.5.2010 in Dresden statt. Mit Plakaten und Fotobannern wollten wir die Teilnehmer des deutschen Ärztetages auf ME/CFS aufmerksam machen und ihnen unsere Informationsbroschüre aushändigen. Mehr darüber HIER.

 

 

Offener Brief

 

Am 12.5.2010 schrieb das Bündnis einen Offenen Brief an die Bundeskanzlerin Frau Merkel, den Gesundheitsminister Herrn Rösler und die Forschungsministerin Frau Schavan, in dem auf die verheerende Lage der ME/CFS-Patienten aufmerksam gemacht sowie eine WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als neurologische Erkrankung gefordert wurde. Der Brief wurde als Kopie an die gesundheitspolitischen Sprecher und die Landesminister geschickt. Den Brief lesen Sie HIER

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.