Lost Voices Stiftung

Die Initiative zur Stiftungsgründung startete Nicole Krüger Anfang 2009.

 

Die Stiftung soll langfristig für Aufklärung sorgen, ME/CFS-Patienten und ihre Familien unterstützen sowie Forschung zu ME/CFS einfordern. Die Lost Voices Stiftung will Menschen helfen, die plötzlich oder schleichend durch die Erkrankung aus ihrem Alltag gerissen wurden und dadurch in eine Notlage geraten sind. Ein besonderes Anliegen der Stiftung ist es, die schwere Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS zu verbessern.

 

Nicole Krüger, Jahrgang 1971

 

Ich erkrankte 2005 nach einer schweren EBV-Infektion an ME/CFS. Meine Erlebnisse mit der Krankheit haben in mir den starken Wunsch geweckt, gemeinsam mit anderen die Situation für ME/CFS-Patienten zu verbessern.

 

 

 

 

 

Hanna Seidel, Jahrgang 1984

 

Für eine Freundin mit ME/CFS organisierte ich eine Spendenaktion. Dabei wurde mir bald bewusst, wie wichtig es ist, dass alle Menschen mit ME/CFS endlich ernst genommen werden und eine angemessene Behandlung erhalten. Deswegen engagiere ich mich in der Lost Voices Stiftung und im Bündnis ME/CFS.

 

 

 

Netzwerk- CFS Hannover

Das Netzwerk – CFS wurde 2008 gegründet und hat zurzeit 40 Mitglieder. Zu den Aktivitäten des Netzwerks zählen die telefonische Beratung, der Aufbau eines Netzwerks an Fürsprechern und Unterstützern und die Aufklärung von Ärzten, bisher mit Schwerpunkt Hannover. Ansprechpartnerin ist Nicole Krüger.

 

Selbsthilfegruppe MCS/CFS Hamburg

Die Selbsthilfegruppe berät Umweltkranke mit vielfältigem Beschwerdebild wie der Multiplen Chemikalien Sensitivität (MCS) und dem Chronic Fatigue Syndrom (CFS). Die Betroffenen tauschen sich aus über Methoden der Diagnostik und Behandlung und nennen Möglichkeiten zum Verbessern der Lebensqualität. Sie fördern das Gespräch und die öffentliche Diskussion um diese chronischen Erkrankungen und ihrer Vorbeugung unter Hinweis auf aktuelle medizinische Erkenntnisse. Sie möchten eine bessere umweltmedizinische Versorgung und Anerkennung der Erkrankungen erreichen sowie die Herstellung schadstoffarmer Wohnungen und umweltkontrollierter Kliniken fördern.

Ansprechpartner ist Marc Plüschau.

 

E-Mail: shg-umweltkrankheiten-hh@gmx.de

 

 

CFS Aktuell

Die Website www.cfs-aktuell.de wurde im Oktober 2005 ins Leben gerufen, um aktuelle Meldungen über neue Forschungsergebnisse auf dem Gebiet des ME/CFS in deutscher Sprache zeitnah veröffentlichen zu können. Seit November 2005 erscheinen jeweils um den Ersten eines Monats herum ein bis vier, manchmal auch mehr, neue "Artikel des Monats". Neben den NEWS sind sie das Rückrat dieser Website, es finden sich aber auch grundlegende, allgemeine Informationen zum Krankheitsbild sowie einige Broschüren zum Download wie z.B. die Kanadische Konsensdefinition sowie Anleitungen zu Diagnose und zum Umgang mit der Krankheit.

 

Regina Clos, Jahrgang 1953


Ich bin staatlich geprüfte Übersetzerin für Englisch und verantwortlich für die Website www.cfs-aktuell.de. Seit 1986 bin ich an ME/CFS erkrankt. Ich arbeite außerdem in der Redaktion der Verbandszeitschrift des Fatigatio e.V. und bin dort für den Bereich Wissenschaft zuständig. In dieser Funktion nehme ich seit vielen Jahren regelmäßig an internationalen ME/CFS-Kongressen teil und pflege so die Kontakte zu Patienten und Forschern auf internationaler Ebene.

 

 

 

Aktion ME/CFS auf Facebook

Die „Aktion ME/CFS“ wurde 2009 von an ME/CFS erkrankten Menschen gegründet und hat das Ziel, ein Netzwerk für die Aufklärung über ME/CFS in den Medien zu gründen. Die Plattform ermöglicht einen schnellen Austausch von Informationen, sodass wir schnell und gezielt die Presse anschreiben und in Form von Leserbriefen oder Kommentaren in Online Foren auf Berichte reagieren können, die in Deutschland zum Thema ME/CFS erscheinen. Wir möchten dieses Netzwerk weiter ausbauen und hoffen, mit unseren Aktionen langfristig zu einer qualitativ hochwertigeren Berichterstattung in Deutschland beizutragen.

 

 

Jasmin

 

Ich erkrankte 2008 nach einer Epstein- Barr- Infektion an ME/CFS und musste deswegen mein Studium abbrechen.

Wie die meisten anderen Erkrankten habe ich nicht nur mit der Krankheit selbst zu kämpfen, sondern auch mit einer verständnislosen und unwissenden Umgebung, Ärzten und Krankenkassen. Deswegen möchte ich mich im Rahmen dieses Bündnisses für eine Verbesserung der Zustände in Deutschland einsetzen.

 

 

Nina

 

Seit 2007 bin ich schwer an ME/CFS erkrankt und überwiegend bettlägerig. Als mir klar wurde, dass Deutschland noch immer Brachland ist, was das Interesse an dieser Krankheit und die Versorgung der Patienten angeht, wollte ich selbst aktiv werden. Seitdem schreibe ich in meinem Blog http://verlorene-zeit.blogspot.com. Ein spezielles Anliegen ist mir die Aufklärung in den Medien, da vielfach noch längst überholte Informationen verbreitet werden - teilweise mit verheerenden Konsequenzen für die Betroffenen.

 

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.