Weitere Aktionen des Bündnis ME/CFS zur Leitlinie

Stellungnahme des Bündnis ME/CFS

 

In der Online-Version der Leitlinie wurde unsere Distanzierung mitaufgenommen, die im Methodenreport auf der Internetseite der DEGAM einsehbar ist. Hier können Sie unsere Distanzierung zur Leitlinie Müdigkeit lesen:

Bündnis MECFS Distanzierung Methodenrepo
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Offener Brief an den Präsidenten der DEGAM, Herrn Prof. Gerlach

 

Versehentlich veröffentlichte die DEGAM den Entwurf der neuen Leitlinie bereits im Internet, obwohl die Leitlinie noch nicht autorisiert war. Wir forderten darauf hin zum Protest gegen die Leitlinie auf und stellten dazu einen Offenen Brief zur Verfügung:

Offener+Brief.pdf
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Der Offene Brief war an den Präsidenten der DEGAM, Herrn Prof. Gerlach, adressiert. Wir hofften, mit dem Offenen Brief eine erneute Überarbeitung der Leitlinie erwirken zu können. Diese Hoffnung wurde nicht erfüllt. Die Leitlinie wurde im Januar 2012 veröffentlicht.

Nach unseren Schätzungen haben mehrere hundert Menschen – Patienten, Angehörige, Ärzte, Psychologen – an dem Protest gegen die Leitlinie teilgenommen.

Herr Prof. Gerlach hat auf den Brief des Bündnis ME/CFS, der mit der Aktion Offener Brief verbunden war, nicht geantwortet und in keinster Weise Stellung zu unserem Anliegen genommen.

 

 

Briefwechsel mit der DEGAM

 

Nachdem wir die Aktion "Offener Brief" an den Präsidenten der DEGAM gestartet hatten, schickte uns die DEGAM eine Stellungnahme ihrerseits und bat uns, diese auf unserer Internetseite zu veröffentlichen. Diesem Wunsch kommen wir gerne nach:

Stellungnahme+der+DEGAM+12.08.2011.pdf
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Daraufhin haben wir mit einer erneuten Stellungnahme unsererseits reagiert:

 

 

Stellungnahme_Buendnis_an_DEGAM19.8.2011
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... und HIER geht es zu weiteren Aktionen des Bündnis zum Thema Überarbeitung der Leitlinie!

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.