Überarbeitung derAWMF- Leitlinien

Was sind die AWMF-Leitlinien?

 

Eines der größten Probleme für Menschen mit ME/CFS ist nach wie vor die große Unkenntnis auf Seiten der Mediziner, die über dieses komplexe Krankheitsbild entweder gar nicht oder falsch informiert sind. Leider besteht deswegen die häufigste Therapieempfehlung nach wie vor in Aktivierung und Verhaltenstherapie, obwohl zahlreiche Studien belegen, dass diese bei ME/CFS wirkungslos oder sogar schädlich sind.

 

Grund für diese unangemessenen Therapieempfehlungen sind unter anderem auch die sogenannten AWMF-Leitlinien (Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischer Fachgesellschaften), die Medizinern zur Orientierung bei Diagnostik und Therapie von Krankheiten dienen. Hier taucht ME/CFS in den „Leitlinien Müdigkeit“ auf, was an sich schon problematisch ist, weil „Müdigkeit" nur eines der Symptome des ME/CFS ist.

 

 

 

Überarbeitung der AWMF- Leitlinien und Teilnahme des Bündnis ME/CFS an der Konsenskonferenz

 

Im November 2010 stand nun eine Überarbeitung der „Leitlinien Müdigkeit“ durch die DEGAM (Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin) an. Diese Überarbeitung fand als Konsenskonferenz statt, bei der auf möglichst breiter Basis eine neue Leitlinie geschrieben werden sollte. Neben den eigentlichen Leitlinien-Autoren der DEGAM nahmen auch zwei Patientenvertreterinnen des Bündnis ME/CFS teil: Nicole Krüger als Vertreterin der Lost-Voices Stiftung i.G. und Marlies Zurhorst als Vertreterin des Fatigatio e.V., Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom, setzten sich in der Konsensuskonferenz für die Interessen der rund 300.000 an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland ein.

 

Bereits im Vorfeld der Konferenz erstellte das Bündnis ME/CFS eine Übersicht, die den Aussagen der bisherigen Leitlinien den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS auf Basis des Kanadischen Konsensdokuments gegenüberstellt. Diese Übersicht sowie zahlreiche Veröffentlichungen und Originalstudien wurden von uns allen Beteiligten der Konferenz zugesandt. Die von uns eingereichten Studien sind in den letzten Jahren veröffentlicht worden und belegen, dass körperliches Training für ME/CFS-Patienten keine hilfreiche Therapie ist, sondern ihren Zustand weiter verschlechtern kann. Wir beriefen uns auf Studien und Veröffentlichungen von Christopher Snell, Mark VanNess, Michael Maes, Frank Twisk, Alan Light u.v.a.m.

 

Des Weiteren nahmen wir Stellung zu Studien, die das Gegenteil zu belegen scheinen: Wir wiesen die Autoren der Leitlinie darauf hin, dass Studien, in denen Patienten mit körperlichem Training behandelt werden, nicht mit ME/CFS-Patienten durchgeführt werden, bzw. schwerkranke ME/CFS-Patienten von vorneherein ausschließen, da diese oft nicht einmal in der Lage sind, die Zentren, in denen die Studien durchgeführt werden, aufzusuchen geschweige denn am Training teilzunehmen.

 

 

Die neue Leitlinie „Müdigkeit“ - was hat sich getan?

 

Als Neuerung wurde das Kanadische Konsensdokument nun in der Leitlinie zitiert und es den Oxford-Kriterien gegenübergestellt. Wir freuen uns, dass wir eine Aufnahme des Kanadischen Konsensdokumentes in die Leitlinie erwirken konnten. Allerdings bleibt das Kanadische Konsensdokument bei diagnostischen und therapeutischen Empfehlungen in der Leitlinie vollkommen unberücksichtig. Die neue Version der Leitlinie empfiehlt nach wie vor zur Behandlung von ME/CFS Verhaltenstherapie und körperliches Training.

 

Unsere Bemühungen, auf die neurologischen, immunologischen und endokrinologischen Ursachen des ME/CFS hinzuweisen und entsprechende Therapieempfehlungen in die Leitlinie zu integrieren, blieben ohne Erfolg. Trotz unserer Teilnahme an der Konsenskonferenz, trotz mehrerer Stellungnahmen von uns und von ME/CFS-erfahrenen Ärzten und trotz zahlreicher vorgelegten Studien wurden unsere Einwände nicht berücksichtigt. Die neue Leitlinie beruht wieder überwiegend auf Studien von Psychiatern, während die von uns vorgelegten Studien von Immunologen, Neurologen, Virologen und Endokrinologen überhaupt nicht berücksichtigt und in der neuen Version der Leitlinie zitiert werden. Die zitierten Studien sind oftmals mehrere Jahre oder Jahrzehnte alt, wohingegen neuere Studien in der Minderheit sind. Es ist uns nicht verständlich, warum zu einer neuroimmunologischen Erkrankung überwiegend Studien von Psychiatern zitiert werden und aktuelle wissenschaftliche Studien von Immunologen vollständig außen vor bleiben. Auch unsere Hinweise auf die Fehlerhaftigkeit der zitierten Studien (siehe HIER Stellungnahme der Lost Voices Stiftung zur Pace Trials) fanden kein Gehör. Das Bündnis riet der DEGAM dringend, Ärzte an der Erstellung der Leitlinien zu beteiligen, die sich schwerpunktmäßig mit ME/CFS-Patienten beschäftigen, wie etwa Prof. Scheibenbogen von der Charité. Auch dieser wichtige Einwand blieb ungehört.

 

Die Autoren verstoßen unserer Meinung nach gegen die ärztliche Sorgfaltspflicht, wenn sie die wissenschaftliche Literatur zum Thema ME/CFS so einseitig darstellen und Ärzten Therapieempfehlungen geben, deren Schädlichkeit in zahlreichen Studien belegt wurde.

 

HIER geht es zum Teil 2!

 

Aktuell:

Videoanalysen zur Pace Trial - jetzt auf Deutsch! Sie finden die Videos HIER.

 

Achtung: Zu den Broschüren "Informationen für Ärzte" und "Informationen für Pflegeberufe" gibt es nun ein Ergänzungsblatt, da eine Korrektur nötig wurde. Sie können sich das Ergänzungsblatt HIER ausdrucken.

   

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Die Zusammenfassung all unserer Aktionen zur Leitlinie können Sie HIER, HIER und HIER lesen.