Das Bündnis ME/CFS will über die Erkrankung aufklären und so mit dazu beitragen, dass ME/CFS in Deutschland als schwere neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird. Unsere Ziele sind:

 

 

  • die WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als Erkrankung des zentralen Nervensystems (G 93.3)
  • die Abgrenzung des ME/CFS von anderen, insbesondere psychisch bedingten Erschöpfungszuständen wie Depressionen oder Burnout
  • ein Ende der Vermischung und „Verwässerung“ des eigenständigen Krankheitsbegriffs ME/CFS mit unspezifischen Zustandsbeschreibungen wie „Chronische Müdigkeit“
  • die Verwendung des Kanadischen Konsensdokumentes zur Diagnosestellung
  • Aus- und Weiterbildung von Ärzten und medizinischem Personal auf der Basis aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse durch die zuständigen Stellen, um ME/CFS zuverlässig diagnostizieren und behandeln zu können
  • keine nachweislich schädlichen Therapien wie Aufbautraining (graded exercise – GET)
  • die Einrichtung von Abteilungen für besonders schwer erkrankte ME/CFS-Patienten in Kliniken mit speziell geschultem medizinischen Fachpersonal
  • die Übernahme der Kosten für bereits vorhandene, symptomorientierte Behandlungsansätze durch die Krankenkassen

Aktuell:

Unsere Informationsbroschüre für Angehörige ist erschienen!

 

 

 

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Immerhin konnten wir erreichen, dass unsere Stellungnahme auf der Internetseite der DEGAM im Methodenreport einsehbar ist.

Zur Zeit machen wir uns Gedanken, welche Möglichkeiten wir nun haben, um öffentlich zu machen, wie erneut die ME/CFS-Patienten von einer sinnvollen medizinischen Versorgung ausgeschlossen werden, und welche Möglichkeiten es gibt, um gegen die Leitlinie vorzugehen. Demnächst können Sie hier mehr darüber lesen.