Überarbeitung der Leitlinie "Müdigkeit" und Offener Brief an die DEGAM
Die AWMF-Leitlinie „Müdigkeit“ wurde 2017/2018 überarbeitet. Abschnitte dieser Leitlinie beschäftigen sich mit ME/CFS. Wir sehen in der Leitlinie Müdigkeit die Regeln guter wissenschaftlicher Praxis missachtet. Das Bündnis ME/CFS distanziert sich klar von der neuen S3-Leitlinie Müdigkeit.
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Filmpremiere in Frankfurt
Der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" wurde am 12.8.2012 in einem Frankfurter Kino gezeigt. Auch Partner des Bündnis ME/CFS waren mit dabei. Mehr dazu HIER.
Selbsthilfetag in Hannover am 12.5.2012
Am 12.5.2012, dem Internationalen ME/CFS-Tag war das Bündnis ME/CFS mit einem Informationsstand auf dem Selbsthilfetag in Hannover vertreten. Dort wurden Besucher der Selbsthilfetages über die Erkrankung informiert und auch Gespräche mit Politikern geführt. Mehr darüber HIER.
Patiententag in Wiesbaden
Am 14.4.2012 fand in Wiesbaden der Patiententag statt. Zwei Mitarbeiter des Bündnis ME/CFS verteilten dort Informationsmaterial. Mehr darüber HIER.
Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit vom 11. - 13. Mai 2011
Unter dem Motto "Wir geben ME/CFS ein Gesicht" war das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11. - 13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance nutzten wir, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren. Mehr dazu HIER.
Leserbrief
Immer wieder kommt es vor, dass in den Medien verharmlosend oder gar fehlerhaft über ME/CFS berichtet wird. Wir möchten das nicht länger hinnehmen und mischen uns ein. Mehr dazu HIER.
Studie an der Universität Tübingen
An der Universität Tübingen findet zur Zeit (Ende 2010) eine Studie statt, in der ME/CFS-Patienten mit körperlichem Training behandelt werden sollen. In der Studienbeschreibung wurde davon ausgegangen, dass ME/CFS durch falsche Krankheitsüberzeugungen der Patienten entsteht. Wir mischten uns ein! Mehr darüber HIER.
Aktion „Gib ME/CFS (d)ein Gesicht!“ am 12.5.2010 in Dresden
Die erste Aktion des Bündnisses fand am 12.5.2010 in Dresden statt. Mit Plakaten und Fotobannern wollten wir die Teilnehmer des deutschen Ärztetages auf ME/CFS aufmerksam machen und ihnen unsere Informationsbroschüre aushändigen. Mehr darüber HIER.
Offener Brief
Am 12.5.2010 schrieb das Bündnis einen Offenen Brief an die Bundeskanzlerin Frau Merkel, den Gesundheitsminister Herrn Rösler und die Forschungsministerin Frau Schavan, in dem auf die verheerende Lage der ME/CFS-Patienten aufmerksam gemacht sowie eine WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als neurologische Erkrankung gefordert wurde. Der Brief wurde als Kopie an die gesundheitspolitischen Sprecher und die Landesminister geschickt. Den Brief lesen Sie HIER.