ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom

 

 

Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.

 

Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird. Ziel des Bündnisses ist es, über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und dadurch die bisherigen Zustände zu verbessern. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein.

 

Auf unserer Internetseite finden Sie Berichte über unsere bisherigen Aktionen sowie eine Übersicht über die von uns herausgegebenen Broschüren, die Sie bei uns bestellen können.

 

 

Aktuell:

Leitlinie Müdigkeit:

 

Der Protest gegen die Leitlinie "Müdigkeit" blieb ohne Erfolg: Anfang des Jahres wurde die neue Leitlinie veröffentlicht. Immerhin konnten wir erreichen, dass unsere Stellungnahme auf der Internetseite der DEGAM im Methodenreport einsehbar ist.

Zur Zeit machen wir uns Gedanken, welche Möglichkeiten wir nun haben, um öffentlich zu machen, wie erneut die ME/CFS-Patienten von einer sinnvollen medizinischen Versorgung ausgeschlossen werden, und welche Möglichkeiten es gibt, um gegen die Leitlinie vorzugehen. Demnächst können Sie hier mehr darüber lesen.